Måndag

Nu har jag varit tyst länge, men jag har helt enkelt inte haft nån ork att skriva. Jag har haft fullt upp med att hämta mig ifrån 2 stora infektioner (som fprtfarande inte riktigt vill ge med sig), men nu börjar jag åtminsone bli lite piggare.

Har precis haft ett långt samtal med min favorit läkare, blandannat om nästa behandling och om transplantation.
Mest troligt så kommer vi inte kunna åka hem innan de startar nästa behandling. Värdena vill inte riktigt stiga utan ligger kvar i underkant hela tiden.
och sålänge imunförsvaret inte kommer igång och jag behöver blod, plasma och trombocyter var och varannan dag så kan vi inte åka nånstans.
Och så kvarstår ju problemet med magen, och att hag behöver smärtstillande var 3-4 timme, och antibiotika flera tusen gånger per dygn.
+ att jag inte kan äta utan måste få näringsdropp.

De hade fått svar på benmärgsprovet från i Fredags, och de hittar varken leukemi celler, eller några andra celler. Vilket är lite förbrylande.
Antingen så är det för att jag varit så sjuk nu och benmärgen är så trött, eller så är det leukemin som "luras" och håller sig kvar när de sög ut benmärgen.
Så på Fredag ska dom göra ett nytt benmärgsprov, och då istället för att suga ut benmärg så ska dom skära lös en bt och ta ut. Så de är säker på att få med alla eventuella celler.

Men jag har bestämt mig för att inte ha några förväntningar den här gången. SÅ blir man inte besviken.

De ska oxå sätta in ett litet stift i magen och försätta mina äggstockar i vila. De vill ju inte att jag ska få mens nu när jag har så dåliga värden. Jag behöver mitt blod på insidan av kroppen.

Om jag ska förklara så att ni förstår, så har en normal frisk människa ett trombocytvärde på över 300, och mitt ligger nu nere på 22.
Så då kanske ni förstår att kroppen inte direkt är på topp?

Det här stiftet ska oxå skydda mina ägg (även fast det mest troligt inte är möjligt för mig att få fler biologiska barn efter transpantationen). Men det kan väl iof vara bra. Om inte annat för att slippa förlora nåt blod.


Transplantationen vill jag inte gå in nåt närmare på än, men de har ännu inte börjat planera inför nån start.
De vill se att alla sjuka celler är borta innan de börjar planera inför nåt absolut.
Men om alla leukemiceller är borta efter nästa behandling så kommer dom nog börja skicka ut förfrågningar till donatorer, och påbörja transplantationen.
Så då blir det nåt helt nytt man måste oroa sig för..
Man vill hitta en donator som passar sådär lagom. Det får int vara en alltför perfekt match, men det får heller inte skilja för mkt.
"Det ska skava sådär lagom" som Cecilia sa. Då funkar det bäst.

Men oron går ju inte att komma ifrån, såklart. Den ligger ständigt och knager innom mig.
Och jag börjar faktiskt bli lite less på allt "Du kommer klara det här, du är så stark, det här fixar du, fortsätt kämpa-snacket"!
Jag tänker inte sluta kämpa, men jag behöver oxå höra att ni (mina kära) förstår att det faktikt kan gå riktigt åt skogen!
Att det inte alls är säkert att jag tar mig igenom det här (även om det är det vi ala hoppas på).
För bara för att man inser hur det verkligen ligger till, betyder inte det att man ger upp!
Men jag behöver oxå få prata om min oro och min rädsla, utan att höra "sluta, du kommer klara det här".
Se sanningen lixom.

Måndag

Inatt har det verkligen inte varit roligt!

Inte nog med att alltifrån munnen till tarmarna är ett enda stort blödande sår, nu ska man bli behandlad som en pundare oxå!
Är det verkligen så konstigt att har har ont och ber om smärtstillande??!!! (som jag förövrigt fått ordinerat av läkare).
Ska verkligen en sjuksköterska få ifrågasätta vad jag känner, och hur ont jag har?!! Speciellt eftersom de redan har på papper vad och hur mkt smärtstillande jag blivit ordinerad!
"Caiza det här är väldigt starka, beroendeframkallande mediciner och du ska inte titta på mängden, du ska känna efter hur mkt du behöver"
Ja, men vad fan tror du jag gör då??!
Det är ju därför jag ber om mer hela tiden, för att jag fortfarande har ont (för att du inte behagar ge mig hela dosen på en gång)!!
Men du kanske tror att jag tycker det är roligt att ha ont och be om smärtstillande hela tiden??!!

Jag skiter väl i hur mkt du ger, men jag vill ju bli smärtfri! Jävla mäniska!!
Inte ligga sömnlös med smärta! För hur kul är det att be om smärtstillande när man blir behandlad som en jävla pundare???!! INTE ALLS!!

Jag slår vad om att det du varit med om (i fråga om smärta) under ditt 30åriga liv, det är blott en timme för mig!
Så kom för fan inte och döm mig när du inte har en jävla aning om hur det är att gå i mina skor!!!!!!!!!

Tisdag

Efter några riktigt usla dagar (ganska precis en vecka nu) med magkramper, illamående+kräkningar, blåsor och ont i munnen (som tillsammans med illamående har gjort det helt omöjligt att äta och dricka nåt annat än vatten) och skyhög feber som bara stigit och stigit.
Idag är första dagen utan feber, och första dagen med någorlunda blodtryck. Jag har alltid haft lågt tryck, men när det går ner så lågt som till 70/35, då är det lite väl lågt..

Alla tabletter ges fortfarande IV, fast ett tag var vi oroliga för att det inte skulle gå att fortsätta, då CVKn helt plötsligt började ge upp. Det gick inte att backa och ta prover, och droppen funkade inte heller. Så då fick se sätta en PVK i armväcket för att kunna ge alla läkemedel. Och så bar det av till röntgen för att kolla så den inte hamnat ur läge. (Vilket den faktiskt hade).
Den låg kvar centralt i kärlet, men hade flyttats utåt och hade en fått en liten propp. Precis i mitten av de tre slangarna, där de går ut i blodkärlet.
Men imorse, helt oväntat, så funkade det helt plötsligt som det skulle. Konstigt men skönt!!
Speciellt eftersom de pratades om att sätta in en ny. För de vill jag ju slippa om det går!!


I helgen va min underbara mamma här och hälsade på, och som jag har längtat efter henne!! Helgen gick alldeles för fort och jag hoppas att hon snart kommer tillbaka!!

Imorgon kommer Emma och stannar nog till på söndag, så det känns skönt! Jag saknade henne påen gång när hon for sist!


LPn blev inställd idag oxå då de inte vill söva mig när jag är i sånt dåligt skick, vilket ioförsig känns bra. Men jag hoppas att det snart kan bli gjort. Vi vill ju inte att jag ska bli sämre nu när jag inte kunde få medicin.


I lördags hjälpte mamma mig att raka huvet oxå. Det va lixom ingen mening att försöka ha det kvar nå längre.
Allt bara rasade så fort jag tog i det, och de kliade nåt fruktansvärt.

Jobbigt som fan är det, och det är verkligen ingen tröst att det växer ut igen!!
Det tog 5 år att få till den längd jag ville ha (jämnlångt oxå), och jag ser verkligen inte framemot att vänta i 5 år till!!!!!

Måndag

Imorgon är det tisdag och dax för andra sprutan i ryggmärgen. Inget jag längtar efter, men så fort det är avklarat och jag mår bra så ska jag få lite permis.
Min faster och Niklas kom upp idag och lånar lägenheten från barn3, så jag har blivit lovad att få åka dit och äta middag! Som jag längtar!!
Även om det bara är för nån timme, så ska det bli så jävla skönt att lämna det här rummet en stund! Och få äta hemlagad mat!!
Det lät tillåme som att det skulle bli älggryta! (;

Hoppas inte att min mage tänker fortsätta bråka imorgon, för ikväll har det inte varit roligt!
Kramper i magen, och till följd av det illamående.
Har nyss fått en spruta ketogan, så nu känns det bättre.
Ska dricka ett glas med citodon brus oxå, så kanske jag inte behöver vakna med kramper inatt!

Har sovit hela eftermiddan och kvällen, så nu ska jag titta lite serier och hoppas på att bli trött igen.
Natti.

Lördag

Lördag idag och på måndag får jag besök av min underbara faster, och Niklas. Längtar!

Är nu i mål på mitt första delmål i viktminskningsfrågan(72kg). Inte så konstigt kanske?
Efter 2 veckor här med skitmat och illamående vore det väl konstigt om man inte gick ner!
Men kan iaf inte låta bli att känna mig nöjd, trots att det säkert är mest vätska.
Det syns iaf på mina lår, armar och mage. Otränat smal dock, men det får vi hoppas att jag kan åtgärda i sinom tid!


Värdena är nu påväg ner, men kommer sjunka om möjligt ännu lägre.
Vita ligger nu på 0,1
HB 88
CRP 6
och trombisarna på 14, så har precis fått fyllt på en påse.

Ja, det finns väl inte så mkt mer att säga tror jag.
Eller, jag har fått världens läskigaste utstag på bröstet, magen och övre ryggen. Ser ut som jag har brännt mig och så kliar det nåt FRUKTANSVÄRT!
Äter antihistamin men det hjälper inte så värst bra.. Troligen är det en reaktion på cellgifterna och det borde gå över snart, när cellgifterna lämnar kroppen. Hoppas!

Pappa ska väl ta med sig Kian och åka på affärn snart, så jag får sova.
Det är fan irriterande när man blir trött av att duscha, sittandes dessutom!!

Torsdag

Idag har vi varit här i 2 veckor, men det känns som två månader.
Det är första dan utan dropp och mediciner (med undantag för tabletter), och jag är såå jävla trött!
Idag har jag bara klivit upp, tagit på mig kläder och gått å lagt mig igen.
Jag mår så sjukt illa och bara tanken på att stoppa nåt annat än vatten i munnen får mig nästan att kräkas.. Trots all anti-illamående-medicin.
Sen så hjälper det väl inte att magen är i uppror heller.
Jag vet vet vet att jag måste äta, men det känns nästintill omöjligt nu.
Lyckades få i mig lite pannkaka efter jag haft besök av Gunnsan från Barn3!
Kan tänkas att lyckan över besöket övervägde!
Tack! <3
Kian blev lovad att få låna lite grejer därifrån oxå, så vi får väl se om han tar med sig moffa dit imorgon (:

Jag är iaf tillbaka på hematologen nu, så det känns skönt. HIA i all ära, men det känns bättre att vara här tillsammans med pappa och Kian.
Och så går det inte att jämföra i standard.. Här är rummen större och trevligare, och så bubblar det inte i duschen när man spolar heller! (;

Måste tacka mina underbara majmammor för de fina (helt enormt stora) paketet!!
Det kan jag leva länge på! <3