Måndag

Ligger på HIA och tänkte försöka mig på en uppdatering.

Jag har förstått att ni är några som läser och hållar era tummar för oss här, och jag hoppas att ni inte tar illa upp om jag inte svarar på komentarer, sms och liknande.
Jag har lixom inte haft nån ork till de än.
Jag läser och uppskattar det oerhört mkt!

Att summera ihop de här dagarna i en text känns ganska omöjligt, men tänkte iaf försöka. Det lär nog kunna bli lite liddigt.


Så, pga dålig puls ligger jag alltså på hjärtintensiven under behandlingen (32-40 slag per minut). Så nu ligger jag uppkopplad på hjärtmonitor dygnet runt. För säkerhetsskull.
CT gjordes igår för att försöka finna orsaken, men den va negativ. Alltså det va ingen propp eller vätska i lungorna.
Så vad kan det då vara? Ingen aning..
Behandlingen pågår iaf här på HIA, och hitills har jag inte kännt så mkt mer än att jag är trött, yr och ont i kroppen. Cellgifterna bryter lixom ner kroppens celler och då reagerar kroppen med smärta. Som ett enormt blåmärke över hela kroppen ungefär, som gör riktigt ont.
Yrsel har jag ju dels för att jag är trött av mediciner och lite sömn, men oxå pga mitt låga blodtryck och puls.

Jag tänkte att jag skulle ta en dusch imorse, och försöka lösa upp infektionen jag fått i brösten nu oxå (aldrig kan det räcka med lite), men trots att jag satt på en stol, duschade, satt mig på en annan stol och torkade mig, drog på mig underkläder, byxor och bh, så svimmade jag.
Det är fan irritersamt att vara så trött och slut i kroppen att man inte ens ska kunna duscha utan att tuppa av!
Jag tryckte på larmknappen när jag kände att "nu åker jag i golvet", men som tur var kom precis pappa, Emma och farmor då. Så pappa hjälpte mig tillbaka till sängen.
Det va så precis att jag svimmade när jag skulle till och sätta mig. Läskig känsla de där!
Iaf så har resten av daget gått bra, inga mer svimningar.


Imorgon blir det en ny LP, tryckmätning och så ska de spruta lite CG i ryggen oxå. Första av många som ska ske en gång i veckan, i några veckor framöver.

Vi har fått höra att vi nog måste vara här i 6-8 veckor nu innan vi får åka hem en sväng (nån dag). De vill sätta igång snabbt och hårt för att mota tillbaka sjukdomen medans de typar efter en donator ( http://www.tobiasregistret.se/ ).
Så får vi helt enkelt se hur jag svarar på behandlingen.


Håret lät ju lossna snart oxå, nu när de har kört igång på riktigt..
Det är nästan det värsta av allt. Förutom dödsångesten.
Håret är en så stor del av ens identitet, fast å andrasidan så lever jag hellre än att ha hår på huvudet.
Jag vill ju kunna se min son växa upp!
Men det är ändå inget jag ser fram emot..


Resten av gänget har gått tillbaka till lägenheten vi fått låna av Barn 3, för att sova. Och nu sitter jag här med en påse varmt ris på brösten och har precis druckit lite te.
Mjölkstockning är inte roligt!! Speciellt inte eftersom de lovade att det skulle ta 2-3 dagar för produktionen att stanna av! Men tydligen inte..


Vet inte riktigt vad jag ska skriva mer, det händer inte så mkt fast att det egentligen gör det. Men det är svårt att få ut allt. Jag är ganska bra på att stoppa undan saker inuti och älta det tyst för mig själv. Fast över tio års oro och ångest börjar nu göra sig påmind.

Mamma tyckte att jag skulle be efter nåt ångestdämpande och lugnande, iaf till natten så jag får sova.
Men det känns bara krångligt.


Det får nog vara allt för ikväll. Jag tänkte försöka somna lite tidigare ikväll, det blir ju ganska stökigt med mediciner, prover, tester och ögondroppar var fjärde timme.
Bäst att passa på att sova när man kan.
Det blev ju lite förskjutet imorse så nu ska jag få sista behandlingen från 23-03. Men förhoppningsvis får jag sova lite efter det.

Godnatt!

Fredag

Sjukdomen är tillbaka både i ryggmärgen och i benmärgen.
De säger att de vill sätta in en sån där dosa i huvet igen eftersom dom nu måste ge cyt i ryggen oxå. 1 gång i veckan. Och då menar dom på att det kommer till slut bli svårt att sticka i ryggen pga ärrbildning och infektionsrisken med sövning, och att de då kan tvingas avbryta behandlingen. Eftersom jag i det läget kommer ha för dåliga värden för en operation.
Men jag tänker INTE operera in en sån där dosa igen!! Det var det mest fruktansvärda jag gjort!!!!!

Så vad händer nu då?
De försöker skrämma mig till nåt jag inte vill.
Som om jag inte redan va så in i helvete rädd!!!

FAAN, jag vill inte dö!!!!!!!!!

Allt känns så fruktansvärt jobbigt, jag vill bara stänga av. Och åka hem.
För vad är det för mening att fortsätta behandlingen och bara bli sämre, om de ändå kanske måste avbryta?!


Och så gör det ju inte saken bättre att jag går och tänker på vad som ska häna med Kian.. Jag vill ju inte att V ska få vårdnaden!
Han måste få stanna hos min familj!

Måndag

Sitter i sängen och ammar min son till söms, för kanske sista gången.
Idag vill dom ge första dosen methotrexate i ryggmärgsvätskan, idag vill dom att jag ska sluta amma.
Visst, det fattar väl jag oxå att det inte är nyttigt för Kian att fortsätta amma när jag får cytostatika.
Men det är ju det han vill, han vill amma och det vill jag med. Jag har ju fått en pump av underbara Ida, och tänkte hålla igång produktionen tills det är okej att amma igen, men nu säger både läkarna här och på kvinnokliniken att jag aldrig kommer orka pumpa, och att jag då kommer få mjölkstockning. Och en infektion är rent livsfarligt när man inte har nåt imunförsvar.
Att "han klarar sig utan din mjölk, men inte utan dig".
USCH! Sitter med gråten i halsen och mår så fruktansvärt dåligt.
Vill inte sluta amma, vill inte tappa håret, vill inte vara sjuk, vill inte dö, vill inte gå igenom det här en gång till. Vill inte vill inte vill inte!!
Jag önskar det inte på någon annan, men varför jag??!
Varför ska jag transplanteras, varför ska inte Kian få några syskon (biologiskt) och varför ska livet vara så JÄVLA ORÄTTVIST??????!!!!!!!!!!!

Vill bara åka hem.

Söndag

Sitter just nu och lyssnar på Loreens nya låt (crying out ur name) och tänkte att det kanske är dax för en uppdatering, även fast jag egentligen inte vill..

Livet har lixom vänts upp och ner och inget är som det ska.

Jag gick från huvudvärk, lite yrsel och provtagning. Tänkte ju att det säkert var trycket som var tillbaka.
Till en ny provtagning veckan efter (pågrund av dåliga värden), benmärgsprov (pågrund av ännu sämre värden) som sen resulterade i en resa till Umeå.

I Onsdags, som förövring var Kians fem månaders dag, var jag in och gjorde benmärgsprov och fick veta att vi nog skulle få svar på det i slutet på veckan, eller i början på nästa.
Så när jag vaknade på Torsdagsmorgonen av att telefonen ringde förväntade jag mig inte direkt att det skulle vara läkarn som ringde med första akutsvaren på benmärgsproverna. Men det var det..

"Patologerna har nu tittat på proverna och har identifierat vad dom tror är sjuka celler (kommer inte ihåg namnet, var nog ganska chockad) så ni måste åka till Umeå, nu."
Jag svarade typ bara "Okej?" och slog sen numret till pappa, och då brast det!
"PAPPA, VI MÅSTE ÅKA TILL UMEÅ!!" -Grät jag, hysteriskt. Och efter det är allt lite dimmigt.

Pappa kom ner, jag grät inte längre, men tårarna slutade ändå inte rinna längs kinderna (hur det ens är möjligt?), han bad Emma komma över och passa Kian medans jag packade och så for han oxå hem och packade.
Allt gick lite på automatik. Emma kom över, vi kramades och grät lite. Sen packade jag Kians väska och min väska. Sen kom pappa och vi for.

I Umeå togs nya preover, som om möjligt var sämreän måndagens prover.
Vi fick träffa en överläkare (hade egentligen velat träffa Cecilia) som berättade att de ville påbörja en behandling. Att de ännu inte fått de skriftliga svaret från patologen, men att det ändå är helt säkra på sin sak. Ett benmärgsprov är i princip ALDRIG missvisande. + att de hade identifierat samma leukemiceller som jag hade i benmärgen 01.
Men jag vill vänta, jag vill ha en månad på mig att sluta amma. Både för Kians och min skull.
"Du är död om en månad", får jag då till svar. Att med den akuta leukemi som jag har går man från frisk till dödssjuk på mycket kort tid.
Och vad svarar man på det? Jo, ingenting.

Idag är det söndag och det har väl egentligen inte hänt så mkt mer sen dess. De fortsätter att ta nya prover dagligen (som bara blir sämre och sämre) och imorgon har dom planerat in ett nytt benmärgsprov, och troligtvis gör dom en LP och sätter in en CVK oxå samtidigt. Så de inte behöver söva mig flera gånger.

Jag hoppas ju såklart att allt de här ska vara ett fett jävla misstag, som förra gången. Men innerst inne vet jag att det inte är det..
Utan att jag nu står inför 3-4 snabba cellgiftsbehandlingar för att ta död på mtt imunförsvar, och sen benmärgstransplantation.
Men vad kommer hända sen då?
Kommer allt gå som det ska?
Kommwe jag bli skallig och ful (ännu en gång) och sen få se min son växa upp?
Eller, kommer Kian måsta växa upp utan sin mamma?
Livet är bra jävla orättvist, och det är inte bara nåt jag säger. Det är helt jävla ÖVERJÄVLIGT ORÄTTVIST!!!
Har inte jag gått igenom nog nu?!!
JO! Det har jag!

Här skriver nu en 22 årig mamma, och ber för sitt liv (utan att tro på Gud), ber för sin sons liv tillsammans med sin mamma.
Allt är en enda röra, och jag skriver för mig själv. Skiter i stavfel, gramatik fel, eller andra möjliga skriv fel.


Mamma älskar dig Kian, nu och föralltid!!

Tisdag

Sjukt opepp idag, gällande allt.
ont i huvet, snurrig och bara allmänt trött.
Tog prover igår, på grund av att jag mår som jag gör. Så ringde Viktoria idag med provsvaren "Röda och trombocyter ligger lägre än de borde", så nya prover på Måndag igen.
Nu inväntar vi ögon på Torsdag. Får se vad det visar.

Förlåt Kian för att mamma är så tråkig och inte orkar göra nåt!
Tur att moster finns, och att du fick följa med henne på affärn. Så du iaf får komma ut lite idag! ♥

Söndag

Idag är det både en bra och dålig dag. Dålig för att det är söndag, och söndagar betyder att jag måste träffa V..
Men bra för att jag kom i mina smal-jeans!!! Yeeeeess!!!!
Eller woop woop, som Elin säger! (:

Fredag

BVC idag, fyra och en halv månad gammal grabb. 7650g och 62cm kärlek ! ❤