Onsdag

Idag är det din dag, idag skulle du ha blivit 14år.
Tänker mkt på dig just nu, nu när jag ligger här och du är där. Vart det nu är.
Lilla vackra ängel, kramar till dig och till din underbara mamma! <3

Måndag

Värdena, alltså de vita är nere på 0,01 och i helgen kopplade dom en morfinpump pga blåsor i mun och hals, samt sår i magen.
Nu har blåsorna gått från vätskande till öppna sår och jag kan inte ens svälja mitt eget saliv. Allt jag försökt äta har kommit upp lika fort igen, så har inte fått i mig nåt sen i fredags kväll.
Hoppas hoppas hoppas att det vänder snart!!

Älskade lillasyster har varit här i helgen oxå, och jag saknar henne redan!
Fast att det bara var igår som hon åkte hem.. ❤

Onsdag

Imorgon är det en vecka sen transplantationen, och förutom att magen är lite kass så har inget mer hänt.
Det är alltså relativt lugnt här, och super tråkigt!
Vi går och väntar på GVH, som brukar dyka upp efter ca två veckor. Fast vi vill bara ha lite lagom. Lagom är alltid bäst!



Nu vill de sätta in näringsdropp igen oxå. Fast jag äter som en tok (tycker jag själv) så går jag ändå ner i vikt. Det är sjukt irriterande!!
Vill inte ha de där äckliga droppet!!


Kian mår iaf bra och har blivit en riktig vilde!
Jag önskar att han bara kunde börja krypa, så kanske han skulle bli lite lugnare?
Och sitta på golvet å leka snällt, utan att mamman måste ligga bredvid HELA TIDEN hade varit att föredra oxå. Tack!

Torsdag

Trött och slö idag, skulle helst sova bort hela dan.
Nu är jag isolerad oxå. Värdena sjunker så snabbt utav de här sandemunet, precis vad som är meningen oxå. Men det tar på krafterna.

Vi vet inte riktigt när de nya cellerna kommer med flyget idag, men det blir nog inte förns ikväll. Så transplantionen/infusionen kommer nog ske ganska sent.
Det är ca tre dl som ska sprutas in i mitt blodomlopp, relativt lite kan man nog tycka, och att det hittar vägen själv är ju underligt. De har aldrig varit i min kropp å ändå vet de precis vart de ska.


Just a day, just an ordinary day. Just trying to get by.
Take my hands, and live while u can.
Please come with me, and see what i see.
Just i dream, just an ordinary dream.
As i looked up into those eyes, my vision borrows urs.
Take my hand, and live while u can.

Just a day, just an ordinary dag. Just trying to get by.

Onsdag

Nu börjar ATGn och Sandimunet komma igång riktigt i kroppen och värdena sjunker snabbt.
Hb hade sjunkit från 90- nånting till 77 tror jag de va, så nu är jag inne på min andra påse blod.
Trombocyterna låg på 37 och gränsen för infusion är 30, så imorgon kommer jag sannolikt att få det oxå. Med tanke på hur snabbt se sjunker.
I morse låg dom vita på 1,6 och nu visade eftermiddags proverna att de sjunkit till 0,3. Så snart är de alldeles i botten, vilket ioförsig är meningen.

Fan vad jag är nervös nu!

Tisdag

Det gick bra igår, bättre än jag trodde. Feber och sjukt mkt frossa, som de behandlade med nåt morfinpreparat. Petedin tror jag de hette.
Inga biverkningar idag, inte än så länge iaf!
Lite trött då det inte blev så mkt sova inatt, och så börjar väl cellgifterna påverka kroppen mer och mer nu.
Snart pajjar väl magen, kräkningar, blåsor i mun och hals och allt som hör till.
Den här behandlingen inför transplantation är tuffare än en vanlig behandling, eftersom nu ska dom ju ta död på min benmärg så att den inte kan återhämta sig igen, och sen tillföra den nya.
Så nu hoppas vi på det bästa!

Min mamma kommer upp imorgon. Ville helst ha med hela familjen men nån måste ju ta hand om djuren och se till så att de två yngre kommer iväg på skolan, och inte har ihjäl varandra där hemma!

Är så sjukt nervös, rädd, ja det går lixom inte att sätta ord på hur jag känner nu.

Nu är det försent att backa, så det är bara att vänta och se hur det går.

Söndag

Sen i onsdags är vi tillbaka i Umeå, och i torsdags startades den inledande cellgiftsbehandlingen inför transplantationen den tionde.

De startade med Fludarabin, som håller på till på tisdag.
Natten till igår började jag med Busulfan (tabletter, 37st) och eftersom de kan ge kramper så får jag oxå Stesolid tillsammans med det var sjätte timme. Och inatt får jag sista dosen av det.
Stesoliden startade jag med ett dygn före och avslutar ett dygn efter Busulfanen.
På måndag, imorgon alltså. Så börjar jag med ATG som är en antikroppsbehandling, och tillsammans med det får jag Betapred och Tavegyl, både före och efter. Och det får jag till på torsdag.

Sen är det transplantation..
Allupurinol
Antiemetika
Vätsketerapi
Stamcellsinfusion
Antimikrobiell profylax
GVHD-profylax.

De valde den "snällare" av de två cellgiftsbehandlingar som man ger innan transplantation, för de är rädd att de har ihjäl mig med behandlingen annars.
För nu ska de ju ta död på min benmärg.
De pressar kroppen mer än de gjort tidigare, och eftersom jag blev så sjuk på den förra behandlingen och det tog sån tid för benmärgen att hämta sig så valde de att göra så här.
Annars väljer dom i stortsett alltid den andra behandlingen.
Men som den ansvariga läkaren sa så är det lite av en chansning. Risken finns att om de ger den mer aggressiva varianten, så dör jag. Och risken med den "mildare" är att de kanske inte får bort alla leukemiska celler, att några överlever och att det kommer tillbaka efter transplantationen.
Fan vad jobbigt det är med alla val, frågor, fakta, känslor och all sån skit!

Nu är det på gång iaf, och det är imorgon det jobbiga börjar på allvar.
Inför ATGn imorgon kommer jag ha övervakning då det alltid ger biverkningar.
Så då kommer jag ha en sköterska som sitter inne hos mig. Det känns jobbigt.

Mamma, kom hit NU! Jag vill ha dig här!!
Jag är rädd..


Kian föll ur vagnen idag oxå, huvet rätt i golvet..
Vilken usel mamma jag känner mig som. Ryckte nästan ur CVKn när jag kastade mig efter honom, och lyckades ändå inte fånga honom.
Förlåt hjärtat!!! ❤