Söndag

Första svaret på benmärgsprovet har kommit, och det var fullt med celler och helt rent! Alltså inga leukemiska celler.
Så nu väntar vi bara på att det andra provet oxå ska bekräfta det!
Eftersom jag haft en sån aggressiv leukemi så har de bestämt att jag ska ha en lägre dos på medicineringen än andra patienter, och så ska jag få avsluta behandlingen (sandemun) innan de brukar oxå. Bara för att donatorcellerna ska få bli så starka de bara kan, och förhoppningsvis hålla borta de felande cellerna när de kommer tillbaka!!
Jag hoppas verkligen att de här cellerna, som nu är en del av min egen kropp, lyckas med sitt jobb. Att de puttar ut mitt kassa immunsystem, min usla benmärg som inte klarade av att hålla mig frisk.
Det ska bli spännande att få höra provsvaren efter tremånaders kontrollen, och se hur mkt av donatorns celler som tagit över, om det ens finns kvar några av mina egna/gamla celler?
Jag tror inte de. Så slut som min benmärg var, att det tog 7-8 veckor innan benmärgen hämtade sig efter första behandlingen är inte normalt. Det brukar vanligtvis ta 2-3 veckor som högst.

Iaf så är det inte över nu bara för att vi fått ett bra svar på benmärgsprovet. Det är en lång väg kvar!
Minst ett år kommer jag att äta medicin som håller nere immunförsvaret så det nya får en chans att ettablera sig.
Jag kommer oxå att få cellgifter intraartikulärt i åtminstone ett år, alltså Insprutat i ryggmärgsvätskan. Tillsammans med LP och benmärgsprov, och detta kommer göras varje månad.
Så det + att det är prover på måndagar här i Östersund och på torsdagar i Umeå, gör att det blir ett jäkla flängande fram och tillbaka.
Jag frågade Cecilia (min läkare) hur länge det kommer vara så här täta provtagningar och läkarundersökningar, då svarade hon "så länge jag tycker det", med ett litet flin.
Så ja, vi får väl se när vi kan få börja glesa ut det lite.


Vi är fortfarande hemma iaf, magen är bättre och det verkar inte som det va nåt GVH. Skönt!

Nu är jag bara sååååå jävla uttråkad och nere!
Dagarna flyter lixom ihop och allt blir som en enda tråkig gröt..

Skulle behöva lite kärlek.

Söndag

Nu har vi varit hemma i en vecka, och det är så underbart!
Jag är lika trött, men känner mig åtminstone inte så sjuk.
Magen bråkar, kanske är det GVH på g, men jag tror inte de.

Vi har inte fått nåt svar på benmärgsprovet än, men ryggmärgsvätskan va ren!

Prover kommer tas två gånger i veckan, måndagar i Östersund och torsdagar i Umeå.
Benmärgsprov, LP och IT-CYT en gång i månaden i åtminstone ett år.

Nu kontrolleras donatorcellerna noga. Efter tre månader borde de ha tagit över helt, och utplånat min egen benmärg.
Nu är jag säkert en blandning av A och B, fast mest B tror jag, eftersom min benmärg redan va så slut.
Så det ska bli spännande på tre månaders kontrollen!

Annars finns det fler donatorceller nedfrusna ifall de skulle behöva fyllas på!
Det kan ju behövas om de inte är starka nog att hålla bort leukemin.
Och dem är ju starkare eftersom de inte utsatts för nå cellgifter.

Det är alltså bara att vänta och se vad som händer.


Idag blir lillprinsen 9 månader oxå, en stor dag för en relativt liten kille.
Mamma älskar dig, och kommer göra ALLT för att alltid vara hos dig!!

Fredag

Det är du som person som du vill att någon ska ha begär till och älska, inte den som du kunde ha varit om du varit längre, kortare, slankare, eller utan de märken som livet och sjukdomen har gett dig.


Och eftersom jag inte fick behålla nåt i magen efter sövningen så fick jag ju såklart inte åka hem idag..
"Du har gått ner så mkt, du äter inget, och tänk om det blir som uppe på barn när ni är påväg hem? Vad gör ni då?!"

Fan va satans jävla irriterad, ledsen och arg jag blir!!
Imorgon skiter jag i vad nån säger, jag SKA hem!!

Onsdag

För att summera gårdagen, som både var underbar och jävligt jobbig!

Under ronden berättade läkarna att vi nog skulle få fara hem på fredag. Urskönt!
Och så var jag heller inte isolerad längre.

Sen så följde jag och Kian med moffa upp till Barn3, moffa skulle på massage och vi tänkte vänta tills moffa va klar och sen skulle vi äta hemmagjorda hamburgare.
Tänk att det kunde finnas fördelar med att känna halva sjukhuset! (;
Iaf så hade jag varit lite yr från morgonen, och det blev bara värre och värre under tiden vi väntade på moffa (30 min), så tillslut mådde jag så dåligt att jag var tvungen att lämna över Kian till en mamma där och springa och kräkas (fast magen var i princip tom).
Satt där inne på badrumsgolvet ett tag och tänkte att det kanske skulle ge med sig nu, men det gjorde det inte.
Jag försökte ringa pappa, men det var som att jag inte visste hur jag skulle göra, jag visste inte hur telefonen funkade..

Jag tog mig iaf tillbaka till bordet och den här mamman som höll i Kian såg väl att nåt inte stämde för hon frågade hur det var och om hon skulle hämta pappa, jag försökte då säga att hon gärna fick göra det, men jag kunde inte prata. Blev skiträdd!!
Sen måste hon ha sprungit efter pappa för nästa gång när jag öppnade ögonen så kommer hon och pappa springande.
Jag svimmar av och känner mig jättekonstig.
Jag har ingen direkt tidsuppfattning, men till slut så lyfter de iaf upp mig på en bår och tar in mig i ett undersökningsrum, en läkare och två eller tre sköterskor tror jag, sen kom även två läkare och två sköterskor härifrån hematologen.
De pratade med mig men jag förstod inte vad de sa, och jag kunde inte prata själv heller, allt kom bara ut som sluddrande rappakalja!
Jag visste inte ens vad Kian hette...
De trodde jag fått en stroke eller en hjärnblödning.
Men efter röntgen så kunde dom konstatera att det inte va de, och så kom ju så småningom talet tillbaka oxå.
De är iaf rätt så säkra på att det var mitt låga blodtryck och ett lågt blodsockret som ställde till det.
Och tydligen så sjunker även blodtrycket när man kräks, och sen tar det ett tag för hjärnan att återhämta sig.
Riktigt läskigt var det iaf!!

Idag mår jag iaf bättre, och det låter inte som att de tänker ändra på planerna om att få fara hem. Så det känns skönt!
Jag har försökt att äta lite mer idag ox.
Kilona rasar och jag vill inte bli tvingad att ha näringsdropp!! Men det är svårt när allting smakar konstigt och äckligt..


Vi peppar iaf inför fredag nu.
Först sövning sen hemgång!
Morfinpumpen kopplades bort igår oxå, så nu är det bara meronemet som jag har kvar i sprutform.
Det tar sig, det tar sig!

Måndag

Från och med idag så är jag "fri" från isoleringen. Det gäller i princip samma regler fortfarande, eftersom jag är transplanterad.
Så får fortfarande inte äta nåt annat än den här äckliga sjukhusmaten. Det är iaf vad dom rekommenderar, de kan ju inte tvinga mig.
Kände iaf att jag var värd en muffin, och så var den faktiskt från barn 3!
Vi var där idag, pappa på föräldraforum och jag å Kian lekte, sov, skrek, kröp runt, käkade lunch och tittade när Isak spelade tv-spel.
Och medan Kian sov så fick jag en ny kompis. Lilla Theo 1,5 år som oxå är från Brunflo! Han är här hos sin syster som är sjuk. ALL precis som jag, skulle tippa att hon är 4-5 år.
Iaf så skulle han absolut sitta i min famn (: hans mamma va helt paff och sa att han inte brukar sitta sådär lugnt hos henne. Super goo liten kille! (:
Fast sen när Kian vaknat och vi satt och mös så ville han inte gärna dela mamma med lilla Theo när han kom och ville sitta hos mig. Fast han kramade och klappade så fint på Kian (;
En stund satt han iaf.


Mamma var här i helgen, alldeles för kort tid tycker jag..
Jag vet att hon inte kan vara hemifrån så länge, men det känns ändå jobbigt!
Gick det så skulle jag velat ha hela familjen här jämnt!
Saknaden är olidlig och konstant!!

Kian har äntligen somnat och jag väntar på att Gustav ska komma in med sista antibiotika sprutan så jag får sova nån gång!
Har satt över nästan allt i tablettform ny, bara några kvar iv. Och så ska ju morfinpumpen bort snart oxå. Nedtrappning pågår!
Och ni ska veta, morfin är mkt lättare att trappa ut än ketogan! Så jag är glad att jag valde att ta morfin den här gången!
Godnatt